Onlangs stond er op de Medisch Contact-site een blog van psychiater Cassandra Zuketto. Daarin roept zij op om terughoudender te zijn met het leveren van medische zorg in de laatste levensfase. Een terechte oproep die stemt tot nadenken.
Ziekenhuizen halen vaak te veel uit de kast. Maar voor mensen die thuis de laatste levensfase willen doorbrengen is er juist te weinig zorg. We leveren dus de verkeerde zorg op de verkeerde plek.
In ons gezondheidszorgmodel ligt de focus op curatieve behandelingen en levensverlengende interventies. Dat zie je in de geneeskundeopleiding waarin de niet-meer-te-genezen-kunde nog altijd onderbelicht wordt, maar ook bij bestuurs- en beleidsmakers. Het resulteert in herhaalde kostbare ziekenhuisopnames, agressieve behandelingen en talloze schadelijke medische procedures die overigens wel zonder discussie volledig vergoed worden. In tegenstelling tot terminale palliatieve thuiszorg die geregeld maar ten dele vergoed wordt. Als het al beschikbaar is.
Het lijkt zo logisch: een kwetsbare oudere besluit in samenspraak af te zien van een behandeling. Of om überhaupt ingestuurd te willen worden in geval van bijvoorbeeld een infectie. Hij of zij wil thuisblijven en thuis sterven. Natuurlijk mag dat, maar kán het ook?
Soms lijken ziekenhuisspecialisten onvoldoende doordrongen van het feit dat het een enorme klus is om fatsoenlijke zorg te organiseren in de thuissituatie. Voorál in de laatste levensfase. Dit blijkt ook uit de cijfers; 80 procent van de ernstig zieke mensen geeft aan thuis te willen sterven. Toch lukt dat maar bij één op de drie. Omdat er geen verpleegkundigen zijn om deze gespecialiseerde, maar ook arbeidsintensieve zorg thuis te bieden. Of omdat nota bene het zorgplafond is bereikt waardoor thuis sterven een luxe wordt die velen zich niet kunnen veroorloven.
Als het iemands laatste wens is om thuis te sterven, moeten we dat toch kunnen realiseren?
Hoewel minister Conny Helder onlangs aangaf dat er jaarlijks slechts één à twee meldingen worden gedaan over een budgetplafond in de palliatieve zorg, waarschuwen thuiszorgmedewerkers dat zorgverzekeraars wel degelijk een ontmoedigingsbeleid hanteren als het gaat om 24-uurszorg thuis. Liever zien zij een opname in een hospice. Niet gek, want hospices worden grotendeels gerund door vrijwilligers. Die kosten dus niets. Even benadrukken dat daar fantastische zorg wordt geleverd! Maar als het iemands laatste wens is om thuis te sterven zouden we dat toch moeten kunnen respecteren en realiseren?
Palliatieve zorg thuis in de laatste levensfase is zorg die ongezien, ondergewaardeerd en onderbetaald wordt. Op dit moment worden patiënten nog te vaak ingestuurd voor een kostbare ziekenhuisopname omdat thuisblijven zonder beschikbare zorg geen optie is.
Dat wordt dan een ongemakkelijk telefoontje. ‘Soms moet je een patiënt insturen omdat we de zorg thuis niet rondgebreid krijgen.’ Daarop klinkt steevast een zucht en soms ook: ‘Maar deze patiënt is uitbehandeld in het ziekenhuis en naar huis gestuurd voor best supportive care!’ Dat klinkt zo mooi, Angelsaksisch en logisch, maar zonder ‘support’ kan ik geen ‘care’ leveren.
Zolang fatsoenlijke betaaltitels missen en er zorgplafonds mogen bestaan op terminale thuiszorg, Is zeker te stellen dat we niet de juiste zorg op de juiste plek leveren in de laatste levensfase. Zoals de dochter van een terminale patiënt, die tegen zijn uitdrukkelijke wens toch naar een hospice ging, zei: ‘Ze zeggen weleens dat we in Nederland tot de laatste snik thuis moeten blijven wonen, maar dat klopt niet. Het is tot de een-na-laatste snik. Want die laatste snik, die kost te veel.’
Danka Stuijver